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每年花几万买止血药 血友病人盼医保解决求医难

2007-07-23 20:57:11| 点击:0| 评论:0| 好评:0| 坏评:0|第1页/共2页 << 上一页|下一页 >>

侠客:millawangy
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“记者,请你把窗帘拉紧一点,免得别人看到了,还以为我在吸毒。”7月16日下午,江汉北路上一家单元楼内,45岁的彭家胜正在给自己注射救命药——人凝血因子(俗称八因子)。

彭家胜是血友病患者,半岁时就被查出这种病,一直靠注射八因子维持生命。2000年,彭家胜的骨关节严重变形,不得不从武汉自行车厂下岗。

  血友病,19世纪流行于欧洲皇室,曾被称为“贵族病”。患者的血不能自然凝固,而且关节、内脏会自发性出血,如果不及时补充八因子,便会出血不止直至死亡。八因子既可防病又可治病,如果患者感觉不适,注射这种药物,可以防止患者出血;如果出血了,也可以止血。

  彭家胜说,由于八因子价格昂贵,他只有在出血严重的情况下才舍得用一点。平时疼痛难忍,他多数是用“芬必得”来止痛。

  最近,彭家胜的牙龈一直出血,每隔2个小时,就要吐出一个大血块。但他必须熬到7月16日,这一天,是他发低保的日子。加上前两天单位里发的120元下岗生活费,彭家胜花了420元买了2瓶八因子(200个单位)。

  彭家胜告诉记者,因为治病,已经家徒四壁。“一般家庭,只要有一个血友病患者,都会被拖垮。”他说,成年血友病人每月发病至少3次,如出血程度为“中等”,每年买八因子的钱约为3.5万。重度血友病患者的药费,则更高,要5万元—8万元左右。

  据统计,血友病的发病率为0.5酃-1酃,按照这个比例,武汉市大约有400名-800名血友病患者。也就是说,数以百计的家庭都因为血友病陷入贫困。

  一条充满风险的“购药渠道”

  网上有个“武汉血友之家”。30多名血友病人在网上相识,相互帮衬。

  彭家胜7月16日买的药是从另一个病友黄屹洲那里买来的。黄屹洲今年23岁,经常将大家召集在一起买药。

  今年4月8日,黄屹洲召集病友们,团购由广州一家药店生产的八因子。他们在网上联系上了业务员,得知团购越多价格越便宜,于是一些病友把这一年要用的八因子都买了。

  因为无钱,彭家胜没有参加这次团购。病情严重到非要注射八因子时,他就只能像这样找病友“匀”一点。

  八因子需要兑生理盐水注射,出于安全的考虑,医院对非本院开出的血液制品一律不注射。血友病人打八因子,大多自己动手。

  “这样购药、打针很危险”,武汉协和医院血液科专家仲照东说,首先,网上购买的药品,有可能是假的;其次,血液制品对保管、运输的条件要求非常高,八因子的保存温度应当在0℃-8℃之间,普通邮寄容易变质;第三,注射血液制品时容易发生过敏、发烧等反应,若不能得到及时抢救,可能致命。

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